Immer wenn im Rahmen der Biologie der Mensch betrachtet wird, so muss man besonders sensibel vorgehen. Er kann niemals Untersuchungsobjekt sein, sondern ist immer ein Individuum mit besonderen Merkmalen, persönlichen Eigenschaften und Sorgen. Diese Einstellung sollte den Zugang, aber auch die Darstellung und Besprechung prägen.
Manchmal war und ist die Einstellung nicht nur gedankenlos und unsensibel, sondern sogar grausam bis verbrecherisch. So kann man einen Bogen schlagen von den menschenverachtenden Völkerschauen der Kolonialzeit bis zu dem „Big Brother“ Menschenzoo im Container. In Deutschland zeigte Carl Hagenbeck bereits 1875 „Exoten“ im Zoologischen Garten. Die damalige Zoo – Flaute und der Evolutionismus hatten zu einer Dehumanisierung geführt. Bewohner Afrikas und Ozeaniens wurden in großen Dioramen als die nackten „Wilden“ gezeigt. Die Selbstgegaffung der verschiedenen Fernsehsendungen, in denen Menschen „vorgeführt“ werden, denen man eigentlich helfen und die man betreuen müsste, hat also eine lange Tradition.
Das American Museum, das Phineas Taylor Barnum gründete, war eine Sammlung von Menschen mit Missbildungen oder Krankheiten: der „Zwerg“ Tom Thumb, dicke Damen, lebende Skelette, Albinos, siamesische Zwillinge, usw. Die Menschen wurden schamlos ausgenutzt und hatten kein Mitspracherecht. Auch heute noch werden in dem Guinness Buch der Rekorde Daten von Menschen ohne Anteilnahme zusammen mit Zahlenwerten aus Tierreich, Bautechnik und Weltall aufgelistet.
Nicht nur Profitgier kann aber grausam sein, sondern auch objektive Wissenschaftlichkeit kann gedankenlos sein und befremden bis empören. In Österreich wurde ein für die Schule konzipiertes Buch zur Humangenetik auf die Einsprüche von Behindertenverbänden hin vom Verlag zurückgezogen.
http://www.dielebenshilfe.at/Umstrittener-Lernbehelf-wird-z.570.0.html
Wie wenig der Autor die Einwände verstanden hat, zeigt das folgende Zitat aus seiner öffentlichen Reaktion: Er weist darauf hin, „dass das Buch zum einen durch das Unterrichtsministerium geprüft und für geeignet erklärt wurde und dass das Fotomaterial ausnahmslos aus Humangenetikbüchern übernommen wurde, aus denen an jeder Universität dieser Welt 18-jährige StudentInnen lernen würden. Der Vorwurf der Behindertendiskriminierung sei eine Unterstellung, denn als Wissenschafter sei er der neutralen objektiven Dokumentation verpflichtet“.
An anderen Stellen habe ich schon dargelegt, dass die rein naturwissenschaftliche Sicht auf viele Laien befremdlich wirkt.
http://www.bossert-bcs.de/biologie/person/index.html
http://www.bossert-bcs.de/biologie/welt/artikel/index.htm
http://www.bossert-bcs.de/biologie/2kulturen/index.htm
Spricht ein Naturwissenschaftler nach außen zur Gesellschaft, so muss er nicht nur seine Sprache anpassen, sondern auch seine Sichtweise. Das, was er entdeckt hat, muss in einen gesellschaftlichen Rahmen gestellt werden – und das bedeutet, es muss subjektiv gesehen und gewertet werden. Die Wertfreiheit und Objektivität gilt nur innerhalb der Naturwissenschaft und nur dort ist sie sinnvoll und am Platz. Im täglichen Leben stehen zwischenmenschliche Beziehungen, die Bewältigung der kleinen und großen Probleme und viele unterschiedlich weit reichende Entscheidungen und damit Wertungen im Vordergrund.
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Begabung oder Behinderung ? Auszug eines Artikels von Susanne Nieß, einer autistischen Frau, in der Süddeutschen Zeitung vom 24.06.2000 Was ist eine Behinderung ? Es ist eine Normabweichung, die Probleme verursacht. Eine Normabweichung nach oben wird als Begabung, Talent oder Genialität bezeichnet, nur wenn jemand etwas nicht kann, nennt man ihn „behindert“. Darüber könnte man leicht die erste Bedingung vergessen: Eine Behinderung ist stets als Normabweichung definiert, und das macht es für mich so schwer alle Symptome meines Autismus anderen mitzuteilen. Wenn alle Menschen infrarotes Licht, also Wärmestrahlen, sehen könnten, dann würde niemand sich an etwas Heißem die Finger verbrennen oder auf einen Löffel Suppe pusten, bis er eiskalt ist, denn jeder könnte auf den ersten Blick sehen, wie warm etwas ist – außer einer kleinen Minderheit von Leuten, die infrarotes Licht nicht sehen könnten. Die würde man dann als „behindert“ bezeichnen. Das tut man nur deshalb in Wirklichkeit nicht, weil die Fähigkeit, die ihnen fehlt, niemand hat. |
Der Ausschnitt aus dem Artikel zeigt, wie behutsam man mit dem Thema umgehen sollte und wie schwierig es ist, die Lage einer anderen Person wirklich zu erfassen.
Man nimmt selbstverständlich – ohne darüber nachgedacht zu haben – an, dass alle Menschen die Welt so sehen und so empfinden wie man selbst. Mir hat vor einiger Zeit eine Schülerin anvertraut, dass sie erst mit sechzehn Jahren im Laufe eines Gesprächs mit einer Schulkameradin festgestellt hat, dass sie Synästhetikerin ist.
Es gibt Menschen mit „normalen“ und „abweichenden“ Merkmalen. „Normal“ und „abweichend“ beinhalten keine Wertung – es ist ein Ergebnis, das man durch Vergleichen und Zählen erhält und von Gesellschaft zu Gesellschaft variieren kann. Personen mit abweichendem Merkmal werden durch die besondere Eigenschaft und durch die Gesellschaft behindert.
Wie die Zusammenarbeit mit Savants, den „Wissenden“, zeigt, ist die Grenzlinie zwischen erstaunlichen Fähigkeiten und erstaunlichen Behinderungen sehr dünn.
Oft hat erst die Untersuchung einer Krankheit es ermöglicht, die Funktion eines menschlichen Organs und seine Vernetzung im Stoffwechselgeschehen aufzuklären. Ganz ähnlich lief die Erforschung der Erbgänge beim Menschen mit Hilfe der Stammbaumanalyse ab; man untersuchte Familienstammbäume, in denen Personen mit abweichenden Merkmalen (Definition siehe oben) auftraten.
Jetzt kann eine Spannung zwischen den Blickwinkeln von Familie und Wissenschaftler auftreten. Die Familie hat das persönliche Schicksal im Auge, der Wissenschaftler – so war es jedenfalls lange Zeit – einen „interessanten Fall“. Die Lage hat sich, wenn man an die vielen engagierten Kinderärztinnen und –ärzte denkt, gebessert.
Als Lehrer bei der Unterrichtsvorbereitung durchsucht man die Fachartikel und wissenschaftlichen Lehrbücher unter didaktischen und methodischen Gesichtspunkten nach einem geeigneten Beispiel. Diese utilitaristische Sichtweise blickt auch nicht in erster Linie auf das persönliche Schicksal der Betroffenen, sondern erwägt, wie man abstrakte Prinzipien der Vererbung und humangenetische Analyseweisen vermitteln kann. Diese unangemessene Sicht ist aber eine zeitlich eng begrenzte Phase der Unterrichtsvorbereitung. Man wandelt auf einem schmalen Grat und sollte sich diese Diskrepanz immer bewusst machen.
Hat man einen geeigneten Stammbaum ausgewählt, so darf die Persönlichkeit des Trägers einer Abweichung nicht auf ein Merkmal reduziert werden.
Am Anfang lernen die Schülerinnen und Schüler zwar eine Person kennen, die Träger eines besonderen Merkmals ist. Sie wird aber nicht als „Fall“ – so wie im Krankenhaus die „Galle“ von Zimmer 212 – dargestellt, sondern als ganzheitliche Persönlichkeit in bestimmten Lebensumständen. Überlegungen zur Beratung und zur Hilfe stehen am Anfang, man versucht sich in die Lage zu versetzen. Erst eine genaue Analyse führt zu einer immer besseren Therapie. Wahrscheinlich stellt sich auch die Frage nach der genetischen Ursache und einer Beratung der / des Betroffenen bei dem Wunsch nach eigenen Kindern.
Der Bericht über die Lebensumstände kann durch einen kurzen Film oder Abbildungen verdeutlicht und ergänzt werden. Dazu sind Darstellungen aus wissenschaftlichen Werken wie z.B. die folgende völlig ungeeignet.
Sie „führt“ einen Menschen als Untersuchungsobjekt vor, das mit sonst im kriminaltechnischen Erkennungsdienst verwendeten Methoden untersucht wird.
Die Lebensumstände und das besondere persönliche Schicksal werden vollkommen ausgeblendet.
Die Art der Darstellung lenkt ab, der Informationswert ist gering.
In dem wissenschaftlichen Werk für Mediziner hat es seine Berechtigung, im Unterricht nicht.
Patientin mit testikulärer Femininisierung aus
Murken, J.-D., Cleve, H.: Humangenetik, Stuttgart 1979
Betrachtet man die drei folgenden Abbildungen, so fällt die Auswahl für den Schulunterricht leicht. Man wird weder den Gemäldeausschnitt aus der Zeit als das abgebildete Mädchen als „Monster“ behandelt wurde, noch die „neutrale“ Darstellung aus einem naturwissenschaftlichen Lehrbuch wählen, sondern die Darstellung aus dem Leben.
Abbildungen (von links nach rechts) aus:
http://www.spamula.net/blog/i27/aldrovandi14.jpg
Storch, V., Welsch, U., Wink, M.: Evolutionsbiologie, Berlin 2001 – Die Abbildung steht in dem Buch in einem ganz anderen evolutionsbiologischen Zusammenhang.
GEO kompakt Nr. 7: Der Mensch und seine Gene
Das Beispiel macht klar, wie man einen geeigneten Bericht mit einer geeigneten Abbildung ergänzen könnte und wie wenig man durch das besondere Merkmal behindert ist und wie sehr man doch durch das Verhalten anderer behindert werden könnte.
Diesen Aspekt kann man an diesem Beispiel sehr gut besprechen: Einstellung der Familie zu den Kindern, Reaktionen im öffentlichen Leben, Aufnahme in Kindergruppe oder Kindergarten, Verhalten der Schulkameraden, usw.
Geeignetes Bildmaterial ist Voraussetzung, reicht aber nicht aus. Stammbäume zur Hypertrichose gibt es kaum und der Erbgang ist weitgehend unklar. Deshalb ist eine vertiefende Analyse im Unterricht nicht möglich.
Je nach alter des Buches wird die Trisomie 21 auch als „mongoloider Idiotismus“, „Mongolismus“ oder „Down Syndrom“ bezeichnet.
Eine weitere traurige Vorbemerkung:
Dr. Down beschrieb das nach ihm benannte Syndrom 1866 in dem Artikel „Observations on an ethic classification of idiots“ und sah sich als liberalen Rassentheoretiker, da er aus seiner Sicht die Einheit der Menschheit bewiesen hatte, indem er zeigte, dass die Merkmale niederer Rassen (Mongolen) auch bei entarteten Exemplaren höherer Rassen auftreten konnten.
Auszug aus: Gould, Stephen Jay: Der falsch vermessene Mensch, Basel 1983
Die alte Bezeichnung reduziert die ganze Persönlichkeit auf eine zufällig auch vorhandene Augenfalte an den inneren Augenwinkeln bzw. die schräg verlaufenden Lidspalten.
„Mongolenfalte“
aus: Howells, William W.: The Distribution of Man, Scientifc American 9/1960
Eine Augenfalte kann bei allen Neugeborenen auftreten. Sie verschwindet im Laufe des Wachstums – auch bei den meisten Personen mit Trisomie 21.
Einzelheiten unter: http://www.trisomie21.de/epikanthus.html
Die geschilderten Sichtweisen sollten der Vergangenheit angehören; man sollte immer wieder auf die wissenschaftlichen Befunde, die inzwischen erhoben wurden, eingehen.
http://www.bobby.de/img/bild.JPG
Bobby Brederlow
siehe http://www.bobby.de/
ist eine Persönlichkeit mit sehr vielen interessanten Facetten. Er hat Trisomie 21. Sein Leben zeigt, wie kreativ man sein kann, wie man aber auch auf Betreuung angewiesen ist.
Das Eingehen auf die jeweilige Individualität der von Trisomie 21 Betroffenen war in vielen Fällen eine große Hilfe und hat kontinuierlich zu mehr Eigenständigkeit und einer deutlichen Erhöhung der Lebenserwartung geführt.
Um die Ursachen und den Erbgang zu klären, sind Analysen auf den Ebenen unterhalb der Person nötig.
Einzelheiten in:
Patterson, David: The Causes of Down Syndrom, Scientific American, 8/1987
Bei dem Schritt auf eine der nächsten Ebenen findet natürlich eine Reduktion statt. Für das untersuchende Labor ist die Person zwischenzeitlich aus organisatorischen und technischen Gründen auf eine Gewebeprobe reduziert. Wenn das Untersuchungsergebnis vorliegt, springt man aber von den unteren Ebenen wieder zurück zur Person und zu ihrer Beratung.
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Januar 2009
© B.Bossert
